Auteur: Manouk van de Klundert.

Kinderen en adolescenten met visuele functioneel neurologische stoornis (FNS) hebben visuele klachten, zonder afwijkingen of schade aan het oog, de oogzenuw of visuele gebieden in het brein. Visuele FNS kent een breed scala aan visuele beperkingen, zoals verminderde scherpte, visuele veldtekorten, lichtgevoeligheid, afwijkende fixaties, oogbewegingsstoornissen, convergentieproblemen en spasmen in de accommodatie. Deze stoornis is één van de vormen van FNS, waarbij naast visuele uitvalsverschijnselen ook sprake kan zijn van bijvoorbeeld bewegingsstoornissen, verlammingen, cognitieve klachten of aanvallen / wegrakingen. Sommige patiënten met visuele FNS hebben ook (deels) organische visuele afwijkingen: het is bekend dat een reeds bestaande neurologische afwijking een risicofactor is voor het tevens ontwikkelen van FNS. Visuele FNS kan leiden tot ernstige beperkingen en een lagere kwaliteit van leven bij kinderen. Het gebrek aan onderzoek maakt het moeilijk om vast te stellen wat effectieve behandelingen zijn en deze te implementeren. Er zijn gerichte cognitief-gedragstherapeutische behandelprotocollen voor visuele FNS, bijvoorbeeld met hypnotherapie. Daarnaast zijn er ook algemenere behandelingen gericht op kwetsbaarheids-, uitlokkende of instandhoudende factoren voor aanhoudende lichamelijke klachten.

Het gebrek aan studies over behandeling van visuele FNS bij kinderen en adolescenten is zorgwekkend, aldus de auteurs van het commentaar-artikel dat hier verder besproken wordt. In het artikel van Schraauwers e.a. (2023) wordt kort ingegaan op mogelijke oorzaken. Een van de redenen waar zij naar wijzen is hun ervaring met weerstand bij (ex-)patiënten en hun ouders om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Auteurs van dit commentaar wilden zelf een studie verrichten naar de behandelervaringen van kinderen die in de afgelopen vijf jaar de diagnose visuele FNS hebben gehad en hun ouders. Deze studie kon echter niet uitgevoerd worden door het gebrek aan participanten. Redenen die voor de weigering werden genoemd waren angst voor het opnieuw uitlokken van de symptomen en niet geassocieerd willen worden met het ziektebeeld. Auteurs van het commentaar gaan niet in op de vraag of ze denken dat dit probleem sterker speelt bij visuele FNS in vergelijking met andere vormen van FNS, waar wel onderzoek bij kinderen en jeugdigen is verricht. Ze adviseren aan toekomstige onderzoekers wetenschappelijk onderzoek direct in de behandeling te integreren of deze kort na de behandeling uit te voeren. Het gebruik van vragenlijsten in plaats van persoonlijke interviews zou de druk kunnen verminderen en deelname bevorderen.

De auteurs van dit artikel zijn werkzaam bij Bartiméus, een derdelijns behandelcentrum voor mensen met visuele beperkingen. De wens van de auteurs is echter dat kinderen of adolescenten met visuele FNS eerder herkend en behandeld worden in de eerste of tweede lijn. Het traject voordat deze groep bij een derdelijns zorginstelling belandt, kan namelijk lang zijn. Dat leidt tot onnodige verergering van klachten en ervaring van niet begrepen en niet serieus genomen worden. Maaike Ketelaar: “Kinderen en jongeren zouden goed behandeld kunnen worden in de basis- of specialistische ggz met consultatie vanuit een centrum voor visueel beperkten met betrekking tot de visuele aspecten. Kinderen of jongeren die een functionele klacht hebben die tot visuele uitval leidt worden vaak doorgestuurd naar een centrum voor visueel beperkten. Dit terwijl de problematiek en de aanpak van visuele FNS en andere vormen van FNS en aanhoudende lichamelijke klachten niet zo heel verschillend is.”

Manouk van de Klundert, MSc. is office manager bij het landelijk Netwerk Aanhoudende Lichamelijke Klachten (NALK) en ervaringsdeskundige op het gebied van FNS. Ook is zij betrokken geweest bij Europees wetenschappelijk onderzoek rondom de zorg bij functionele stoornissen.

Schraauwers, R., Ketelaar, M. E., & Sterkenburg, P. S. (2023). Investigating functional visual loss in children and adolescents. British Journal of Visual Impairment.