Auteur: Judith Rosmalen
Dit boek beschrijft de persoonlijke ervaringen van Jolien Plantinga, een huisarts die kampt met aanhoudende klachten door de ziekte van Lyme. Het boek begint op de laatste dag dat ze nog als huisarts werkzaam is. De laatste patiënt op haar spreekuur heeft de ziekte van Lyme in de chronische vorm. Zij reageert geïrriteerd dat chronische Lyme niet bestaat, gesterkt in haar mening door haar eigen ervaringen met Lyme. Tijdens het begeleiden van een duikexpeditie in Honduras raakte ze besmet, waarna ze een antibioticakuur kreeg en dacht volledig genezen te zijn. Na dat laatste consult als huisarts wordt ze steeds zieker, en in het boek beschrijft ze haar ervaringen met de medische zorg voor haar klachten.
Wat heel duidelijk wordt, is met name hoe handelingsverlegen veel artsen zijn bij klachten waarvan de oorzaak niet direct aangetoond kan worden. Maar het blijft niet bij een gebrek aan medisch perspectief; ook is er een gebrek aan empathie en inlevingsvermogen. Jolien schrijft hoe ze zich niet gehoord en serieus genomen voelt door de artsen die ze bezoekt, en dit gevoel wordt versterkt door de opvattingen die sommige artsen in de media uiten. Ze verdiept zich in de ziekte van Lyme en probeert deze kennis over te brengen aan de verschillende artsen die ze bezoekt, maar die weet ze niet te overtuigen van haar inzichten. De Lyme specialist die ze uiteindelijk bezoekt luistert wel en denkt mee, en leert zo van haar patiënten.
De ervaringen die Jolien beschrijft zullen herkenbaar zijn voor veel patiënten met aanhoudende lichamelijke klachten. Bij Jolien was er nog sprake van Lyme, een aantoonbare oorzaak van de klachten. Veel van de beschreven problemen gelden in nog sterkere mate voor klachten die helemaal onbegrepen blijven door medici.
Interessant aan dit verhaal is dat Jolien zelf arts is, en ook schrijft over haar eigen vooroordelen waarvan ze zich door haar ervaringen meer bewust is geworden. Haar eigen arts zijn en vooroordelen sijpelen hier en daar ook nog onbewust door in haar schrijven. Zo heeft ze het over een patiënt die een ‘reële indruk’ maakte, en ze heeft het over ‘reële ziektes’ en ‘moeilijk te objectiveren klachten’. Terwijl geen enkele klacht te objectiveren is want klachten zijn altijd subjectief en reëel. Het echte van de klachten zit niet in of deze wel of niet met onze huidige kennis te meten zijn. Haar eigen achtergrond heeft ook geleid tot een onjuistheid in het boek wanneer ze beschrijft dat de term functionele klachten verwijst naar het feit dat de klachten een functie voor de patiënt zouden hebben en dat het zou refereren aan psychosomatisch. ‘Functioneel’ verwijst echter naar een stoornis in een functie van een systeem, als tegenhanger van een structurele stoornis waarbij er structurele afwijkingen worden aangetoond. Psychosomatisch betekent ook niet dat iets een psychische oorzaak heeft; daarvoor wordt de term psychogeen gebruikt. ‘Psychosomatisch’ betekent dat zowel biologische als psychosociale factoren bijdragen aan klachten, en dit is waar voor alle aanhoudende klachten. Het boek illustreert juist heel mooi dat lichaam en geest een geheel zijn. Jolien krijgt veel neuropsychiatrische verschijnselen van de Lyme, zoals cognitieve klachten en problemen met emotieregulatie. En het illustreert ook dat haar klachten net als alle aanhoudende klachten beïnvloed zijn door haar reacties, als ze beschrijft hoe ze op goede dagen te veel wil doen en daarna daardoor weer verslechtert.
Jolien wil met dit boek en haar verhaal anderen overtuigen hoeveel impact de ziekte van Lyme heeft. Dat is wat mij betreft zeker geslaagd. Tegelijkertijd resulteert het in veel beschrijvingen van ondraaglijke jeuk, onhoudbare pijn en voorsorteren op mogelijk overlijden. Wellicht reflecteert dat het niet geloofd worden door artsen en hoe uitzichtloos de situatie kan zijn als je langdurig ziek bent, maar ik merkte dat het voor mij als lezer op een gegeven moment weinig meer toevoegde voor mijn begrip.
Ze eindigt het boek met de opmerking dat feiten ons niet van gedachten doen veranderen, maar dat ze hoopt dat haar persoonlijke verhaal dat wel doet. Voor mij is het persoonlijke verhaal overtuigend, en het bevat een goede inkijk en wijze lessen voor zorgverleners. Als boek vond ik het te lang en te veel in herhaling vallen, maar dat reflecteert het proces dat ze heeft doorgemaakt. De gedichten die de tekst soms onderbreken voegden voor mij weinig toe. Ik denk dat de boodschap nog sterker zou worden als het compacter zou zijn opgeschreven, bijvoorbeeld in de vorm van een opiniestuk voor een dagblad of een vakblad. Dat kan alsnog, want de boodschap verdient een groter publiek dan via dit boek wordt bereikt.
Judith Rosmalen is hoogleraar psychosomatiek aan het Universitair Medisch Centrum Groningen.
‘Komt een dokter bij de dokter: overleven met Lyme’ – Jolien Plantinga, Uitgeverij Gopher, 2022. ISBN 9789493230699.