Auteur: Judith Rosmalen.

‘It’s all in your head’ is geschreven door een neurologe, die ons meeneemt in de ziektegeschiedenis van haar patiënten met functionele neurologische klachten. Het is een interessant en vlot geschreven boek dat boeit en een aantal aspecten van functionele neurologische klachten goed belicht, maar mij uiteindelijk toch teleurstelt.

Wat het boek goed beschrijft, is de worsteling van artsen met functionele klachten. Die wordt gereflecteerd in de beschrijving van hoe de schrijfster en haar collega’s als jonge dokters lachen om inconsistente symptomen van een patiënt en plannen maken om de patiënt te ontmaskeren. Ook goed beschreven is hoe anders men aankijkt tegen functionele klachten dan tegen klachten door een begrepen neurologische aandoening. Daar waar mensen met begrepen neurologische aandoeningen worden beschouwd als ziek, worden mensen met functionele klachten eerder beschouwd als zwak. En de diagnostische onzekerheid wordt ook goed geïllustreerd, met een patient met een lange voorgeschiedenis van functionele klachten bij wie aan een nieuwe klacht toch een tumor ten grondslag bleek te liggen. Uit ons onderzoek weten we dat die kans kleiner dan 1% is als de initiële diagnostiek adequaat was (Eikelboom e.a., 2016) maar het zijn de witte raven die elke arts vreest. Tegelijkertijd besteed de schrijfster aandacht aan iatrogene schade als patiënten steeds nieuwe testen krijgen. Een ander belangrijk punt komt aan de orde bij de beschrijving van de patiënte die zichzelf verwondt. De neurologe schrijft dat dit zeldzaam is, maar dat de schaduw ervan over iedere persoon met onbegrepen klachten hangt. Net als deze neuroloog krijg ik ook vaak de vraag hoe simulanten te herkennen. En net als zij antwoord ik dat je dat niet steeds moet proberen en in beginsel altijd aan moet nemen dat er van simulatie geen sprake is. Beter af en toe een zeldzame simulant missen dan iedereen met functionele klachten met argwaan beschouwen.

Toch blijf ik na het lezen van dit boek met gemengde gevoelens achter. Die worden goed gereflecteerd in de titel en ondertitel: ‘It’s all in your head. True stories of imaginary illness’. Het boek is doordrenkt van een ouderwetse dualistische opvatting van functionele klachten, die in de VS meer populair is dan in Europa. Het betreft de opvatting dat als er geen neurologische schade is, het ook geen neurologische ziekte is maar een psychiatrische. Lichamelijke klachten worden door deze neurologe bij gebrek aan een begrepen neurologische ziekte verklaard als de uiting van een psychisch conflict. Dat is bijzonder want ze stelt zelf in haar boek dat ze alleen kan bewijzen dat de zenuwbanen intact zijn, maar concludeert daaruit dan tóch een psychiatrische etiologie. Het valt haar bijvoorbeeld op dat niet-epileptische aanvallen onwaarschijnlijk vaak optreden tijdens onderzoeken. Dit interpreteert ze als een schreeuw om begrepen te worden vanuit het onderbewuste. Ook in andere delen zie ik ondanks haar duidelijke empathie vooroordelen ten aanzien van deze patiënten groep. Ze bespreekt ziektewinst als een belangrijk concept bij functionele klachten, terwijl dat natuurlijk ook bij begrepen klachten een rol kan spelen. Ze zegt dat aandacht geven aan functionele klachten af wordt geraden omdat dat de klachten versterkt. En ze stelt dat ze als lachende jonge dokters nog niet klaar waren om een andere type lijden te begrijpen, maar waarom zou het lijden aan functionele neurologische klachten van een ander type zijn dan lijden door een begrepen neurologische ziekte? Lijden is altijd zeer persoonlijk, en er spelen altijd lichamelijke en psychische factoren in mee. De ziekte geschiedenissen in dit boek zijn veelal vrij ernstig. Wellicht dat daarom de psychiatrische aspecten zo worden benadrukt. Maar mijns inziens is dit boek te dualistisch.

De neurologe lijkt haar rol als succesvol en afgerond te beschouwen als ze haar patiënten ertoe weet te bewegen naar een psychiater te gaan. Ze beschrijft haar patiënten als zoekende mensen die niet konden stoppen met zoeken omdat ze zeker wisten dat ze zochten naar iets wat er ook daadwerkelijk was. De neurologe probeert ze steeds van het tegendeel te overtuigen en de link met psychische factoren te leggen. En wat ze dan weer heel goed beschrijft is hoe moeilijk patiënten dit vinden om te accepteren. Uit onderzoek weten we al langer dat dit soort eenvoudige reattributie niet werkt. Dat kan ik me heel goed voorstellen na het lezen van dit boek.

Judith Rosmalen is hoogleraar psychosomatiek aan het Universitair Medisch Centrum Groningen. 

It’s all in your head – Suzanne O’Sullivan. Uitgever: Vintage Publishing, 2016. Engelstalig. 336 pagina’s. ISBN 9780099597858