Gastredacteur: Judith Rosmalen. 

‘Uit de schaduw’ is geschreven door de partner van een man met het chronischevermoeidheidsyndroom (CVS) en fibromyalgie. In het begin van het boek citeert auteur Vandevenne één van de artsen die zij in hun zoektocht ontmoetten: “Als je de sleutel van je ziekte vindt, dan heb je een toegangspoort tot genezing”. Het boek is een poging te verklaren waar CVS en fibromyalgie vandaan komen, en eindigt met sleutels tot genezing. De tekst bevat cursieve delen waarin de specifieke ervaringen van de auteur en haar partner worden beschreven. Het boek is prachtig geïllustreerd door Joris Snaet.

Om met de verklaring te beginnen: CVS en fibromyalgie worden gepresenteerd als een zielsprobleem dat terug te voeren is op een gebrek aan bestaansrecht. Mensen met CVS en fibromyalgie verschaffen hun ziel volgens Vandevenne geen recht tot bestaan. De psychische kenmerken die daarbij horen zijn bekende risicofactoren voor CVS en fibromyalgie zoals perfectionisme, laag zelfbeeld, moeilijke jeugd en depressie. De uitleg over hoe deze factoren met de klachten te maken hebben is nogal vergezocht. Dat geldt in sterke mate ook voor de lichamelijke kenmerken van een tekort aan bestaansrecht. De schrijfster is hier erg associatief, en probeert te beargumenteren dat klachten iemand wat willen leren. Spierstijfheid bijvoorbeeld verwijst naar rigide denkpatronen, maag- en darmklachten naar gebeurtenissen die we moeilijk kunnen verteren, en keelpijn naar communicatieproblemen. Via een zelfde redenering betekent een voorkeur voor pikant eten dat je graag meer pit in je leven wilt. Voor deze verbanden wordt geen enkele onderbouwing gegeven.

In de tweede helft van het boek worden een aantal sleutels beschreven die de verbinding met de ziel kunnen herstellen en zo tot meer bestaansrecht kunnen leiden. In dat deel van het boek herkennen we elementen van cognitieve gedragstherapie (zoals het vervangen van niet-helpende gedachten door helpende gedachten), acceptance and commitment therapy (onder andere acceptatie), en positieve psychologie (bijvoorbeeld dankbaarheid). De uitleg bij deze technieken gaat echter steeds weer terug naar het zielsperspectief.

Uit de schaduw beschrijft een zeer individuele visie op het probleem van CVS en fibromyalgie. Jammer genoeg laat Vandevenne het na om haar ideeën aan de feiten te toetsen. Ze schrijft aan het begin dat ze de wetenschap zeer respecteert, maar dat zij op een andere manier kijkt. Maar daarbij stelt ze wel dat haar benadering net zo waardevol kan zijn als een wetenschappelijke, voor wie zich open durft te stellen. In die visie kan ik mij totaal niet vinden, mede omdat een aantal beweringen in dit boek niet met de feiten kloppen. Ook vertaalt de auteur de ervaringen met haar man klakkeloos naar de hele groep van CVS en fibromyalgie patiënten.

Het aspect dat mij vooral stoorde is dat ze stelt dat dingen die gebeuren eigenlijk iets spiegelen over de patiënt zelf. Een verzekeringsarts die het probleem niet voldoende serieus neemt en iemand geen uitkering toekent, spiegelt in deze visie de eigen twijfels van de patiënt over zijn of haar ziekte. Dit is een opvatting waar ik het hartgrondig mee oneens ben, omdat deze alle verantwoordelijkheid en alle oplossingen bij de patiënt legt. In mijn visie zouden meer zorgverleners zich verantwoordelijk moeten voelen voor CVS en fibromyalgie. Ik denk niet dat dit boek daar een positieve bijdrage aan levert.

Judith Rosmalen is hoogleraar Levensloop psychiatrische epidemiologie van emotionele stoornissen, in het bijzonder de somatisatie stoornissen aan het Universitair Medisch Centrum Groningen.